Arkiv

Hei, Vi har et barn 12 år som på ferie i utlandet ble matforgiftet og veldig syk. Da vi kom hjem igjen var hun fortsatt syk og har vært igjennom bred utredning og utallige undersøkelser på sykehus uten at de har funnet noe ut av det. Nå to mnd etter er hun fortsatt plaget av ekstremt magevondt, slitenhet, forstoppelse og en del andre ting. I familien har jeg (mor) cøliaki, samt to av mine søsken og mor. Dette har vi hele tiden nevnt på sykehus. Hun har ingen utslag på blodprøve ifht cøliaki. Men hun har noe lav blodprosent og forhøyet senkning og TPO. Vi forteller om et barn som alltid har hatt lite energi, og per nå er hen ekstremt sliten og vi får ikke til å gå på skole. Vekstkurven viser at kurven ikke er fulgt. Både høyde og vekt. Tannlegejournal viser begynnende emaljeskade i november 23. Vi ønsker å undersøke med gastroskopi. Lurer på om du tenker vi kan mistenke cøliaki i dette tilfelle? Er det flere faktorer det er viktig å se på? På forhånd takk for svar.

Beate, 9. mai 2024 00:15

Det er fult mulig at hun har en underliggende cøliaki, men for at den skal være diagnostiserbar må den være aktiv, og det forutsetter glutenspising (minimum 2 brødskiver/dg helst mer i minimum 6 uker, helst lengere). Mengden gluten som konsumeres blir ofte lavt i familier med andre cøliakere, og da kan cøliakiaktiviteten bli for lav til at antistoffene er påvisbare i blodprøvene, men det er ikke gitt at tynntarmsbiopsien viser karakteristiske cøliakiforandringer, ofte vil den da kunne være "normal" eller inkonklusiv (kronisk ukarakteristisk betennelse). Noen mage-tarm bakterieinfeksjonen er kjent for å kunne gi langvarige mage-tarm plager (f. eks.tarminfeksjon med Yersian Entercolica), uten at dette henger sammen med noe annet (IBS etter tarminfeksjon). Siden det er flere tegn til påvirket ernæring så kunne man tenkt seg at legen ville ha forsikret seg om at det ikke var en "seronegativ" cøliaki, som delvis forklarte plagene, men best er om man gjennomfører en glutenprovoseringsperiode med nok gluten (5-15 gr gluten/dag, kan kjøpes som "glutenmel") i minimum 6 uker for å se om det dukker opp autoantistoffer (TG2-IgA) i blodprøvene, og/eller om tilstanden endrer seg såpass mye at man velger å gjennomføre en gastroskopi i narkose med tynntarmsbiopsi. Dette må være en vudering som behandlende lege gjør. At hun også muligens har pådratt seg en "postinfeksiøs IBS" , som kan forklare mye av plagene endrer ikke på muligheten for en underliggende cøliaki, men man skal være klar over at 85-90% av de nærmeste slektningene til en cøliaker (barn/foreldre/søsken) selv ikke får/har cøliaki.

Trond S. Halstensen, 15. mai 2024 18.00

Hei! Jeg har slitt med brennende mage siden jeg fikk cøliaki diagnosen. Jeg har blitt utredet for det meste, og har kun fått vite at jeg har inflammasjon gjennom avføringsprøver. Nå er det rundt 7 måneder siden jeg begynte på glutenfri kost, men smertene er fremdeles kroniske på høyre side. Jeg har lest i bok om Berit Norstrands diett og hun sier at de med cøliaki har lekk tarm. For å dempe inflammasjon bør man kutte ut en stor mengde mat i 30 dager. Dette innebærer: sukker, kunstig søtningsmiddel, bønner, kumelk. Dette er noe jeg har gjort, men nå ser jeg at vi med cøliaki også bør kutte ut: egg, ris, havre korn, nøtter, frø. (I 30dager) grunnen skjønte jeg ikke helt, men det var noe med at gluten var i slekt med disse matvarene eller kryssallergi? Skjønte ikke helt. Dette er litt vanskeligere for meg. Men vurderer å gjøre det. Har det blitt gjort noe studier på at disse matvarene kan påvirke folk med cøliaki og inflammasjon? Kjenner du til det med å ha lekk tarm siden man har cøliaki? Er det vanlig å ha kronisk vondt etter å spise glutenfritt i 7 måneder?? Jeg er snart 27år.

Wenche , 3. mai 2024 00:35

Det er leit å høre at du fortsatt har mageplager, og at glutenfri kost ikke har hjulpet mye på plagene. Gi deg selv et klapp på skulderen for å få til omveltningen med glutenfri kost, det er krevende i seg selv! 
Du skriver at du er blitt utredet for det meste, og at det er funnet tegn til inflammasjon i avføringsprøver. Jeg vet ikke hvor du bor i landet, men det høres ut som en god idé å spørre fastlegen/spesialisthelsetjenesten/sykehus (dersom du fortsatt er tilknyttet en planlagt oppfølging etter diagnose) om en henvisning videre til en klinisk ernæringsfysiolog som kan hjelpe deg med plagene dine relatert til kostholdet. De vil da ha tilgang til medisinske undersøkelser og blodprøvesvar, som er en fordel når man vurderer å begrense kostholdet ytterligere. 

På generelt grunnlag er jeg skeptisk til rådene du har lest i Nordstrands bok. Hun har til dels rett i at de med cøliaki kan ha lekk tarm (fordi gluteninflammasjonen kan føre til at gluten også trenger inn mellom cellene, altså at tarmbarrieren er litt ødelagt), men jeg kjenner ikke til forskning som viser at kostrådene hun foreslår hjelper. Når det gjelder sukker og kunstig søting er det lurt å begrense inntaket (for alle, i tråd med nasjonale kostråd), og vi vet at mange kan få vondt i magen av bønner (grunnet FODMAPs/irritabel tarmsyndrom)) og kumelk (FODMAPs og sekundær laktoseintoleranse). Det kan man ofte løse ved å redusere porsjonsstørrelsen på belgfrukter, samt benytte laktosefri kost i en periode. Å kutte ut egg, ris, havre, korn, nøtter og frø i tillegg er å strekke det vel langt. Disse matvarene er tvert imot sunne og gode matvarer, som bør inkluderes i et glutenfritt kosthold. 

Sist, men ikke minst, synes jeg det er viktig å understreke at tilhelingen i tarmen ofte tar lang tid dersom man får diagnosen i voksen alder (opptil 3-5 år). Det betyr så klart ikke at det er greit å ha vondt i magen over lengre tid, men det kan være en del av forklaringen. Igjen, be om en henvisning og ny vurdering gjennom fastlegen din - du skal ikke ha det slik! Det er også mulig å benytte seg av en såkalt "second opinion" med vår legeekspert Trond Halstensen. Ta gjerne kontakt med oss på post@ncf.no hvis du ønsker mer informasjon om det :)

Therese Lensnes, 08. mai 2024 18.00

Hei! Jeg har hatt cøliaki siden jeg har 4 år gammel og nå er jeg 24, så 20 år med cøliaki. Alt har alltid gått veldig fint i alle år, holdt meg strengt til glutenfritt og aldri hatt noen plager med magen. For et år siden ble jeg plutselig dårlig, hadde ofte diaré, synsforstyrrelser, skjelvinger, følte kroppen var helt tom for næring, vondt i hodet og følte meg generelt veldig sliten og slapp. Har tatt masse tester, både blodprøver, koloskopi, MR av hodet for å nevne noe. Men ingen finner noe galt. De siste ukene har jeg også slitt mye med luft i magen. Og har det siste året gått hyppig på do, gjerne 4-6 ganger om dagen, noen dager med løs mage andre dager med normal avføring. Vet ikke hva jeg skal gjøre og føler fastlegen min har liten kunnskap om cøliaki og om noen av plagene mine kan skyldes noe pga det. Evt om det er noen sykdommer jeg med cøliaki har større risiko for å få? Tar gjerne imot tips til hva dette kan være og om det er noen flere tester jeg bør ta. På forhånd takk!

Guro, 1. mai 2024 19:38

Dersom du er negativ på de typiske cøliaki-assosierte autoantistoffene i blodet (TG2-IgA), så er det neppe en skjult glutenkilde som har reaktivert cøliakien din. Men da bør du nok bli utredet for refraktær cøliaki, altså at det er tilkommet en forandring i tarmene dine som likner cøliaki, men uten at gluten driver det. Du må da bli henvist til sykehusets gastroenterologisk poliklinikk for en ny tynntarmsbiopsi for å undersøke om tynnntarmen ser helt fint ut eller om du har fått en variant av refraktær cøliaki. Det er uvanlig å få det, men man bør få det undersøkt først. Alternativet, om det viser seg at alt er i orden, er at du reagerer på noe i den glutenfrie maten. Alt fra FODMAP karbohydrater (og at du har en IBS-variant) til at du har begynt å spise mye av noe glutenfritt (som havre), og som du nå reagerer på. 

Trond S. Halstensen, 01. mai 2024 20.00

Datter på 5,5 år har fikk diagnosen cøliaki for ca 2 måneder siden (S-anti-tTg lgA: >120). Jeg har selv cøliaki og det er lite sannsynlig at hun får i seg gluten. Vi sjekket henne grunnet magesmerter og kvalme, opplever bedring av dette. Utfordringen vår er at hun er svært sint og frustrert og har vært det i 2-3 år. Hun har sterke sinneutbrudd flere ganger daglig. Hun er veldig plaget av sensorisk overfølsomhet - klær, kremer, tannkrem osv. Lav frustrasjons- og impulskontroll. Utenom sinneutbrudd er hun en helt annen jente, omsorgsfull og har ikke problemer med sosial kontakt el. Kan vi tilskrive utfordringene til cøliakien, eller er det lite sannsynlig? Blodprøvene viste lav ferriritin (12), s-jern (21,8) ellers var alt normalt.

Julie, 26. april 2024 12:52

Vanskelig spørsmål å besvare. Dersom dette er emosjonelle "ekstraintestinal" cøliaki-assosiert symptomer, så vil det gradvis klinge av ettersom cøliaki-sykdommen mister aktivitet og går i ro på glutenfri kost. Det tar litt tid, gi henne ett år før dere konkluderer. Samtidig er det endel barn som har slike frustrasjonsutbrudd som kan være fortvilende for både barnet og foreldre. De fleste "vokser det av seg", men man trenger ofte profesjonell hjelp for å etablere mestringsteknikker mens det står på. Barnet vil selv ofte emosjonelt glemme reaksjonen, og forstår ikke omgivelsenes reaksjoner etter at det hele er over, så det kan være krevende å beholde roen, ikke reagere emosjonelt, men å være profesjonelt avledende, og emosjonelt omsorgsfult tilstede. Ofte trenger man litt veiledning (om det er kapasitet for dette i BUP). Men se an tiden, vi vet ubehandlet cøliaki kan ha emosjonelle bivirkninger (ustabilt følelsesliv er det de voksne formidler), og da blir det bedre på GFD.

Trond S. Halstensen, 01. mai 2024 18.18

Hei! Kan man reagere på gluten i leppestift? Når det er f.eks. TRITICUM VULGARE (WHEAT) og HORDEUM VULGARE (BARLEY) i ingrediensene. Selv om man ikke spiser leppestift, får man det jo i seg fordi det kommer alltid litt i munnen med spyttet og det kan komme på mat, drikkeflaske osv. Jeg er ofte dårlig i magen (som jeg blir av gluten) selv om jeg spiser 100% glutenfritt (hjemmelaget, nøye), spiser low food map og holder meg unna melkeprodukter, og sjekket nå leppestiften jeg bruker, hvor de to ingrediensene står. Men mulig jeg tar feil og at man ikke kan reagere på det?

NN, 26. april 2024 08:21

Mengden gluten i en slik lebestift er så lav og mengden du potensielt kan få i deg er så mikroskopisk at det neppe (les ikke) kan være årsaken til dine plager. Siden du spiser lav-FODMAP så har du nok også IBS-plager og da er det ofte enkelte matvarer som hyppigere enn andre gir plager (utover FODMAP-innholdet).  Du kan enkelt teste det ved å droppe lebestiften en 14 dg tid, og ikke endre noe annet, skriv en liten dagbok, hva spiser du og hvordan oppleves magen (smerter?). IBS-plagene er et resultat av totalmengden med FODMAP-karbohydrater i løpet av siste 14 dg, så selvom du spiser lav-FODMAP, så kan totalmengden bli i høyeste laget (for deg). I tillegg mistenker vi at enkelte matvarer er mer reaktive enn andre, ofte de klassiske "allergene" matvarer som egg, bønner, citrus, (melk-ost), reker/krabbe, fisk (og løk/hvitløk, sopp etc holder du deg jo unna uansett). Matvarer man ofte har allergiske reaksjoner mot, men som nok kan gi en lav-gradig "allergisk" reaksjon uten at man kan påvise IgE-antistoffene mot matvarene i blodet (tyske studier tyder på noe de kaller "alternative allergier" med lokale tarm- slimhinne reaksjoner man kan observere med spesiell "confocal endoskopi"). En måte å få oversikt over hva kroppen din reagerer på er å føre dagbok, hvor du noterer ned hva du spiser og når du har mageplager/vondt. Og så får man la det gå noen mnd før man ser om det er noen sammenheng mellom det du spiser/har spist mye av en stund og plagene dine

Trond S. Halstensen, 01. mai 2024 18.05

Har fått forhøyet verdier på blodprøve på cøliaki, men vevsprøvene viste normal slimhinne. Hva i all verden gjør jeg nå? Sliter med utmattelse.

Sliten, 19. april 2024 08:30

Dette er dessverre en kjent problemstilling og litt avhengig av detaljene i blodprøvene (hvilken blodprøve var positiv (TG2-IgA?) og biopsien. Var den helt normal, eller kun totter med "epitelial lymfocyose" (økt mengde intraepiteliale lymfocytter / Marsh-1). Dersom du kun var litt over øvre normalområde mhp blodprøvene (TG2-IgA > 7 U/ml), og tarmbiopsien var helt normal, har du noen valg. Enten så har du "potensiell cøliaki" som vil kunne bli klinisk symptomgivende / diagnostiserbar om du øker glutenmengden du spiser. Du må ha spist/spise minimum 2 brødskiver pr dag i minimum 6 uker før du tar blodprøver/biopsi. Desto mer man spiser, desto kraftigere blir cøliakireaksjonen og desto lettere er cøliakien å diagnostisere. Da gjennomfører du en glutenprovokasjon for å få en konklusiv diagnose (cøliaki eller ikke cøliaki). Dersom du betrakter deg selv som ikke-cøliaker, kan du gå tilbake til vanlig glutenholdig kosthold, men være oppmerksom på at dersom plagene dine blir værre, så må du ta en  ny runde med diagnostisering. Dersom du hadde økt TG2-IgA og biopsien din viste økt mengde intraepiteliale lymfocytter (Marsh-1) så har du en NAV-godkjent cøliakidiagnose, men spesialisten på sykehuset må gå god for diagnosen. Dersom du begynner på GFD uten sikker diagnose så vil du muligens bli bedre, men for å få diagnosen må du uansett tilbake på gutenholdig kost (glutenprovokasjon) for å bli cøliakisyk nok til å kunne ble diagnostisert.

Trond S. Halstensen, 24. april 2024 18.02

Hi. Our 10 year old girl has many tummy problems the past 4 months. Every single test was negative other than grensen limit of one of the celiac IgA antibodies. Because she has been vomiting and having pains for months now, and all other tests including barium and nucleotide test were normal, they decided to go ahead with a gastroscopy and biopsy too. This is scheduled in two months. Meantime she hasn’t been to school for 4 months, she has been losing weight and having awful pains mainly at night and she is still vomiting daily. Is it really possible to have celiac with negative practically antibodies? To mention that when the antibodies were done she has been vomiting already for 12 days up to 9 times per day so she wasn’t ready getting much food into her then. Could all that vomiting lead to antibodies being negative and should we repeat them? How possible is it actually to have celiac disease with negative/grensen antibodies? Part of me wants to put her on a trial gluten free diet already. Seems cruel to wait two more months when she is so sick and can’t go to school. Thank you for any insight.

Jana, 13. april 2024 11:13

Only active celiac disease can be diagnosed and that requires enough gluten (minimum 2 slices of bread pro day) in a long enough period prior to being tested (minimum 6 weeks). If she vomits as much as you indicate, then she may not consume enough gluten to keep the celiac disease active enough to be diagnosed. But just her vomiting and weight loss is enough to warrant a gastro-duodonoscopic examination with biopsies from the stomach and duodenum. If she starts a gluten free diet, then her putative celiac disease may not be diagnosed, but any other condition responsible for her symptoms may still be diagnosed. If she becomes better on GFD and her gastro-duodenoscopy and biopsies comes back as normal/unspecific inflammation, then you may have to reintroduce gluten in order to get her putative celiac disease reactivated and diagnosed. Is there anything else she may be allergic/intolerant to, any other food she may vomit from? Write a diary of which food she consume and what reactions she has to find any pattern. 

Trond S. Halstensen, 17. april 2024 19.00

Hei. Jeg har en jente på snart 9 år. Hun har siden hun var nesten 3 år vært plaget med forstoppelse og avf-lekkasje. Hun har blitt tømt flere ganger ved sykehuset og har gått på movicol i 5-6 år. Det siste halvåret har hun blitt verre, hun har lekkasjer når hun ikke er forstoppet, hun har hodepine og plages med at hun er veldig sliten, samt at hun er blitt grå i huden. Det hører med til historien at storesøster har cøliaki, men at prøvene til den yngste foreløpig ikke har gitt utslag på dette. Vi har kommet oss inn på sykehuset nok en gang, men føler ikke å bli tatt på alvor da jeg sier jeg vil ha henne ordentlig undersøkt. Vi får komme inn til uroterapeut og barnelege, men barnelegen mener hun "bare er sånn, og halve Trøndelag er forstoppet uten at de er syke" og at de aldri tar gastroskopi av noen på bakgrunn av mistanke cøliaki, uten at blodprøvene slår ut. Mens jeg sier at jeg ukentlig leser om folk på cøliakiforeningens fb-side som får påvisst cøliaki gjennom gastro selv om blodprøvene ikke slår ut. Storesøster ble syk da hun var 8-10mnd, men selv om hun ble sjekket for cøliaki allerede ved 1 års alder, slo ikke prøvene positivt for cøliaki før hun va 2 år, etter utallige runder på sykehus med alle mulige slags prøver og undersøkelser. Barnelegen jeg var inne hos i dag mente da at det var en annen grunn til at storesøster var syk fra 10mnd-2år, og at hun ikke fikk cøliaki før hun var 2 år. Jeg fikk omsider kranglet meg til en ultralydundersøkelse av hele magen til 9åringen(som vi skal få ved en senere anledning, etter enda lengre ventetid) og enda flere blodprøver. Det jeg da lurer på: Hvem av oss har rett? Og hvis det er slik at vi kan få en gastroskopi, slik at vi foreldre får slappet av for at cøliaki er utelukket, hvordan må vi henvende oss til sykehuset da barnelege nekter oss dette? Er det virkelig så dårlig utdannelse på legene når det gjelder cøliaki i hele landet eller er vi skikkelig uheldige med han vi møter på? Dette ble langt, men hele kroppen koker etter en lang krangel på sykehuset og lange 6 år med mageproblem på ett lite barn som sliter med dårlige netter, hodepine, magesmerter og utslitthet.

Connie, 12. april 2024 16:35

Cøliakibarn under 2 år er ofte (ca 50%) negative på blodprøver ( de er rett og slett for små) selvom de har tydelig cøliaki på biopsi. En negativ blodprøve på et så lite barn utelukker ikke cøliaki, men siden tynntarmsbiopsi tas i narkose vil man nok ha andre tilleggs tegn til cøliaki som jernmangel, avflaten vekst/høyde kurve, folinsyremangel etc, altså andre objektive tegn på at cøliaki kan være en forklaring før man går til det skrittet å gjennomfører tynntarmsbiopsi i narkose. Man kan i dag kun diagnostisere en aktiv cøliaki og det forutsetter at man spiser nok gluten (minimum 2 brødskiver pr dag) og har gjort det i lang nok tid før man tar biopsi/blodprøver (minimum 6 ukers tid). Desto mer gluten man spiser, desto mer aktiv blir cøliakien og desto letterere er det å diagnostisere. Forstoppelse er veldig vanlig og problematisk å behandle, så man kan forstå barnelegen. Men samtidig er hun i risikosonen for cøliaki da søsteren har cøliaki og det er riktig, endel har fått cøliakidiagnosen uten å ha vært seropositiv (positiv på blodprøver). Samtidig må man være klar over at det er veldig mange barn med trøblete mager som det blir tatt negative tynntarmsbiopsi av (viser ingen forandring), så jeg antar at de må ha andre tegn til dårlig fungerende tarm dersom man går videre med et barn som ikke har IgA-antistoff mot transglutaminasen (TG2-IgA) (forutsetter selvsagt at barnet ikke har IgA-mangel). Dette må legen som ser barnet vurdere. Dersom gråheten hennes skyldes anemi på grunn av jernmangel, så ville det endret saken da jernopptaket raskt påvirkes av en aktiv cøliaki.

Trond S. Halstensen, 17. april 2024 18.34

Hei, har spist glutenfritt i over 1 år. Får ikke i meg noe gluten, er veldig forsiktig. Har ofte helt påskegul avføring, enten bløt eller halvfast. Legen vil ikke undersøke dette videre da han mener det kommer av cøliaki. Stemmer dette? Rart det er sånn av og på selv 1 år etter glutenfritt og jeg hadde det jo ikke når jeg spiste gluten.

Tora, 11. april 2024 12:08

Jeg er usikker på hva dette kan representere. Normalvariasjon avhengig av kosten (hva slags erstatningsmat spiser du?). Dersom du er en voksen-diagnostisert cøliaker som hadde veldig tydelige mage-tarm plager og var veldig cøliakisyk (høye antistoffnivåer, Marsh-grad 3+ endringer i tarmen etc, så tar det år (3-5 år eller lengere) før tarmen blir tilhelet på glutenfri kost. Så noe kan være rester av den aktive cøliakien, men igjen er det avhengig av hva slags kost du spiser nå. Har du noen plager? Er det noe annet enn farge-konsisten som plager deg etc. Spørsmålet er om dette representerer noen annet, og da må du igjennom vanlig diagnostisk utredning hvor man i utgangspunktet ser om det er noe annet som bedre forklarer plagene dine enn en rest-aktivitet av en cøliaki som nå langsomt tilheles (+ kosten).  Dette må legen din styre, og er du engstelig så bør dere kunne snakke sammen så dere sammen finner ut hva som er lurest å gjøre.

Trond S. Halstensen, 17. april 2024 18.00

Jeg har bestilt gastroskopi på nytt igjen. Har siden november gått på Protonpumpehemmere for det legen trodde var refluks. Har gått ned 15 kilo siden november og egentlig blitt dårligere i form av Protonpumpehemmerne. Så jeg dro til en gastroenterolog privat her om dagen. Han mente vi må få tatt gastroskopi så fort som mulig, og at det kan være flere grunner til at jeg har smerter i øvre del av magen. Ikke bare refluks. Jeg bor i et litt spesielt hus sammen med veldig mange katter. Hun jeg bor med driver katteoppdrett, og det flyr katter inn og ut, total rundt 15-16 stk. De har siste året levd på glutenfritt tørrfor, men jeg er allikevel redd for at det kan kontaminere meg på noen som helst måte. Tror du det kan være en mulighet for at jeg er så dårlig i form pga kattene? Mvh mann 35 år som fikk cøliaki for 1 år og 7måneder siden.

Tommy, 10. april 2024 17:16

Vanskelig å tenke seg at kattene skal kontaminere maten din, så nei, i utgangspunktet er det ikke kattene som via din cøliaki har gjort deg syk/avmagret. Om det er noen sære parasitter kattene dine kunne ha gitt deg som er årsaken til din vektnedgang, må man eventuelt undersøke separat. Jeg forstår det slik at protonpumpehemmerene ikke har gitt deg noe mindre mage-smerter. Men siden du og kattene lever glutenfritt så er det vel ikke mye glutenholdig mat i omløp, så vi ser bort fra den muligheten. Da må man søke årsaken utenfor det faktum at du har hatt en aktiv cøliaki som du nå er i ferd med å bli frisk fra (på GFD).

Trond S. Halstensen, 10. april 2024 18.56

Hei, jeg har en sønn på 1 år som har hatt lav vekt hele veien, men fulgt grafen sin. Ved 1 års kontroll hadde kurven på lengde og vekst flatet ut. Han ble henvist til blodprøver med mistanke om cøliaki. Svarene var dog som følger: S-IgA (g/L): 0.95, P-transglutaminase (tTG) IgA (EI U/mL) 0.3 og P-Deamidert gliadinpeptid IgG (EI U/mL) 1.3. Jeg har forstått det slik at blodprøvene er negative. Sønnen på 1 år spiser «som en hest» og kan sluke 3 skiver hjemmebakt brød til frokost, et par til lunsj, litt frukt, et par porsjoner middag og grøt til kvelds. Han går likevel ikke opp i vekt. Er det fortsatt hold i å mistenke cøliaki eller skal «vi» forkaste diagnosen?

Jane, 10. april 2024 14:59

En negativ blodprøve hos så små barn kan man ikke stole på, da ca 50% av cøliakibarne er negative på blodprøver før fylte 2 år (de er rett og slett for små og antistoffene lages i tarmen). Dersom man har andre tegn til dårlig ernæring (jern er en av de vanligste og tidligste mangeltilstandene ved cøliaki), utover manglende vektoppgang (som kan være alvorlig nok) så styrker det diagnose-potensialet. Er det andre i familien med cøliaki, har man tatt vevstypen for å undersøke om han kan få/ha cøliaki (HLA-DQ2.5/ DQ8). En positiv test sier lite (30-40% av oss har det), men har han ikke noen av de cøliakiassosierte HLA-variantene så er det ekstremt lite sannsynelig at han har cøliaki som årsak til tilstanden. Det må være pediateren/barnelegen på sykehuset som vurderer om han skal ta en tynntarmsbiopsi på mistanke om cøliaki da han har en manglende vektoppgang (gjøres i narkose, så det går greit).

Trond S. Halstensen, 10. april 2024 18.38

Hei! Ble utreda for cøliaki for ca 7 år siden. Tok en gastroskopi som var uegna for analyse. Etter dette levde jeg glutenfritt i i 1,5 år før jeg orka tanken på ny gastro. Jeg spiste litt, men muligens ikke nok gluten før neste undersøkelse. I alle fall var denne negativ, ingen aktiv cøliaki. Jeg vet ikke hva antistoffprøver lå på, men har fått beskjed om at jeg har genet for cøliaki. Fått beskjed om sannsynlig ibs. Etter dette har jeg vært av og på med gluten, men spist mindre enn "vanlige folk". Tatt eliminasjonsdiett/ fodmap og funnet ut at gluten iallefall har innvirkning. Nå har jeg i lengre tid (mange mnd) spist normale mengder gluten og har i lengre tid følt meg veldig sliten, trøtt, hjernetåke og konsentrasjonsvansker. Luft og løs mage er symptomer jeg vet hos meg har sammenheng med inntak av mye gluten.Er også plaget med lett angst/ uro. Er gradert sykemeldt pga disse sammesatte tingene Jeg vil igjen kutte gluten helt for å se om det har effekt på allmenntilstand, og bestilte en test (quicktest) for å utelukke cøliaki igjen. Noe jeg selv kom på etter sist legetime. Den slo ut positivt , to streker. Jeg spiser nå enda mer gluten i påvente av legetime og prøver/ forhåpentlig henvising til gastro. Er symptomene mine forenlig med cøliaki og kan jeg stole på hjemmetesten? Det hadde forklart så mye om det er sannsynlig at det er cøliaki. Føler jeg blir mer og mer trøtt og sliten når som jeg spiser veldig mye gluten.

Knut, 5. april 2024 15:22

Hjemmetesten kan du stole på (ta med teststrimlen til legen din),  men du må likevel ta nye blodprøver hos legen. Du må også fortsette med å spise nok gluten (minimum 2 brødskiver om dagen) til du har tatt ny tynntarmsbiopsi. Desto mer gluten du spiser, desto mer aktiv blir din cøliaki og desto lettere er det å stille en konklusiv diagnose. Plagene dine er absolutt forenlig med cøliaki, så nå må du gjennomføre den diagnostiske prosedyren korrekt. 

Trond S. Halstensen, 10. april 2024 18.00

Jeg leste artikkelen til NCF om forskningen på fatigue hos de med cøliaki. Jeg fikk diagnosen for 10 år siden. Da var jeg helt utmattet. Men selv om jeg lever strengt glutenfritt, har jeg ikke energi som andre. Så jeg er nok en av de med vedvarende fatigue. Hver dag etter jobb er jeg veldig sliten, og i helgene må jeg hvile mye. Jeg må virkelig pushe meg for å orke og finne på ting med familien. Er 45 år, men har vært sånn i åresvis. Har ingen vitaminmangler eller andre sykdommer. (Hatt forhøyet anti-tpo i 14 år, men normalt stoffskifte) Lurer på hva som er lurt å gjøre. Er det best å hvile, eller presse seg med på ting? Best å trene mye, eller lite? Jeg «tvinger» meg til å gå på tung trening 1 g/uke. Er det bra, eller dumt? Siden forskningen viser at 20% fortsatt har fatigue ett år etter diagnostisering, er jo dette en stor utfordring blant medlemmene av NCF. Kanskje dere kunne skrevet noe om det i glutenFRI?

Britt, 2. april 2024 23:30

Jeg er enig at det er for lite systematiske undersøkelser på cøliakere, inkludert på utmattelse før og etter man har endret kosten. Når du samtidig har en forhøyet antistoff-titer mot TPO, som litt avhengig av nivået vil kunne prediktere en tyroideabetennelse (Hashimoto), som ved høye antistoff titre tenderer til å utvikle seg til et for lavt stoffskifte. Man har derfor tatt til orde for å behandle subklinisk hypotyreose (TSH i øvre normalområdet, T4/T3 i nedre) med tyroxin da man vet at de utvikler klinisk og biokjemsk hypotyreose, og på veien dit har pasientene endel plager som nok ligner dine plager.  Altså, blodprøven sammen med slitenheten du opplever kan være tegn på tidlig stadium av en lav stoffskiftediagnose, men jeg kan ikke diagnostisere dette over nett. Men jeg antar legen din er fullt ut klar over dette og passer på. Litt, enkel trening, om det er å gå turer eller styrketrening på "gymen" er alltid bra, det endrer neppe din utmattelsesplager, men jeg forutsetter at du ikke har annen underliggende sykdom som årsak til trettheten, som en subklinisk hypotyreose. Vi har skrevet noe om utmattelse ved nydiagnostisert cøliaki, så mye mulig vi ser hva som finnes av etterundersøkelser. Men man skal være klar over at 20% med utmattelseplager er tett på "normalen" i en generell befolkning uten annen sykdom, så det trengs gode undersøkelser skal vi kunne si noe fornuftig om det.

Trond S. Halstensen, 03. april 2024 19.12

Hei! Jeg slet mye med mageproblemer når jeg var 17/18 år. Tok en del prøver, samt koloskopi. De fant ingen feil på blodprøver eller koloskopien. Legen satt i gang en "hjemmetest" hvor jeg skulle unngå melk og gluten for å se om symptomene endret seg. Dette fjernet mine symptomer helt, og har levd uten melk og gluten i 10 år. Jeg er nå 30 år, og sliter veldig med hjernetåke. Legene har konkludert med at dette skyldes long covid, men det er jo ingen test som kan påvise dette. Jeg er usikker da jeg i denne perioden også introduserte gluten til mitt kosthold da en lege mente at mange som ikke kunne spise dette som unge kan spise det i voksen alder. Nå har jeg hatt hjernetåke i over 2 år. Jeg har forresten ingen problemer med fordøyelsen/magen ved inntak av gluten. Videre har jeg også fått et gjentagende utslett på baken som klør ekstremt mye, og matcher beskrivelsen av Dermatitis Herpetiformis. Har et aktivt utslett nå, men det har blitt klødd ihjel og er nå bare skorper. Så da må jeg kanskje vente på et nytt utslett før det kan testes... Mitt spørsmål er: Hvordan går jeg best frem for å finne ut om gluten kan være årsaken til hjernetåken? Gitt at koloskopien ikke viste cøliaki. Og hvordan kan en mulig Dermatitis Herpetiformis være relatert til dette? Ønsker konkret informasjon som jeg kan gi til fastlegen, da jeg finner alt dette veldig forvirrende. Opplever også at fastleger har lite kunnskap om dette da det er nokså diffust. Det hjelper også lite at jeg har fått stempelet "long covid" som oppleves like diffust, og litt som en årsak til å ikke vurdere noe annet. Mvh frustrert fyr som er lei av å leve i en tåke

Frustrert tåkefyr , 29. mars 2024 23:40

Antar hudutslettet på rompa kom etter at du introduserte gluten i kosten, så da mistenker vi DH. Da skal du gå til en hudlege, som kan ta en biopsi av frisk hud (og eventuelt av utslettet på rompeballene), men hud-biopsien fra frisk hud (ofte innsiden av armen) skal ikke legges på formalin (som er det vanlige som biopsien fra utslettet kan legges på), men på "Histocon" (eller saltvann, om det er kort transporttid) og sendes til et spesial-lab (større sykehuslab-patologisk avdeling) for å påvise "granulære IgA nedslag i hudens papiller" som er diagnostisk for DH. Ofte vet ikke fastlegen så mye om dette, så derfor bør man til hudlege for å få tatt prøvene/vist fram utslettet. Du behøver ikke ha aktive utslett for å ta biopsiene. Cøliaki behøver ikke gi mage-plager, så det betyr ikke så mye. Fastlegen kan ta blodprøve for å se om du har økte mengder av de cøliaki-assosierte IgA-autoantistoffene mot transglutaminase-2 (TG2-IgA) og IgG mot deamidert gliadin-peptider (DGP-IgG) siden 2/3 av de med DH også har cøliaki. Dersom du hadde cøliaki, og var blitt frisk på glutenfri kost, så blir man syk igjen dersom man begynner å spiser glutenholdige produkter. Den glutenfrie dietten er livslang for en med cøliaki (eller DH). Siden de fleste med DH har cøliaki-forandringer i tynntarmen så bør du belage deg på å gjennomgå en gastroskopi med tynntarmsbiopsi, men det er strengt tatt ikke nødvendig om hudlegen stiller DH-diagnosen. Begge sykdommene behandles med livslang glutenfri kost (GFD). Men, ikke reduser på glutenspisingen før du har tatt alle prøvene dine. Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki. Fortsett å spise den mengden glutenholdige produkter du har spist til nå og, når du vet du skal til legen for å ta blodprøve eller skal til hudlege, eller til poliklinikk på sykehsuet gastro-avdeling for tynntarmsbiopsi, så øker du mengden brød/pasta/pizza etc. i god tid (6 uker før, om du kan) så cøliaki/DH-sykdomsaktiviteten blir såpass høy at tilstanden lar seg lett diagnostisere. Hjernetåken din kan godt være cøliaki-assosiert, og da blir den borte på glutenfri kost. Men smør deg med tålmodighet, det tar lang tid (3-5 år) å bli helt frisk fra din DH på GFD, men anfallene kan behandles med egnet medisin (Dapson).

Trond S. Halstensen, 03. april 2024 18.51

Har fått røde utslett i hele ansiktet , kan cøliaki være årsaken ? Tusen takk for svar !

Lizzi, 27. mars 2024 21:15

Jeg kan nok ikke diagnostisere deg over nettet, men aktiv cøliaki har ikke utslett som sitt vanligeste symptom. Det beste er om du oppsøker lege/hudlege som kan se på utslettet. Utslett er så¨mangt og kan ha mange ulike årsaker og man må se utslette før man kan si noe fornuftig om årsaken.

Trond S. Halstensen, 03. april 2024 18.03

Vår sønn på 13 er henvist barneavd for utredning, men dette tar lang tid. Sønnen vår er utrolig sliten hele tiden og har mye magetrøbbel, dette har begynt å gå utover skole og fritidsaktiviteter. Han har også lite overskudd til venner. Første prøver i tidlig februar viste ttg iga > 120 og deam glia igg var 168. Nye antistoff prøver ble tatt i forbindelse med henvisning, inkludert ema iht til prosedyre. Disse får vi ikke vite resultat på før vi kommer inn til time. Sønnen vår ble enda dårligere og vi tok han til fastlegen igjen i medio mars. Vi ba om nye antistoff-prøver og å sjekke for mangler. Resultater viser jernmangel og mangel på d-vitamin. Ttg iga var fortsatt >120 og deam glia igg 237. Vi forstår at sønnen vår med all sannsynlighet har cøliaki og står i den klassiske skvisen med å vente på diagnose før diettendring. Vi har snakket med barneavd, men får ikke forståelse derfra. Det oppleves svært vanskelig å ikke endre dietten når han er så dårlig. Vi har derfor valgt å kutte gluten de siste dagene tross anbefaling. Prøvene tilsier at han slipper gastroskopi med god margin og har mange klassiske symptomer på cøliaki i tillegg. Jeg er likevel redd for at EMA mot formodning er negativ og at barneavd ønsker å gjennomføre gastroskopi. Hvor ofte skjer egentlig dette når det totale bildet er så overbevisende for cøliaki? Det er vanskelig å finne informasjon om EMA sammenlignet med de andre cøliakiprøvene. Håper på svar.

Mari, 17. mars 2024 16:55

Sikker cøliakidiagnose hos barn stilles basert på to alternative metoder:

1. På bakgrunn av forhøyet anti-tTG-IgA mer enn 10 ganger øvre referansegrense, i to uavhengige prøver.
2. Ved tynntarmsbiopsi, dersom anti-tTG-IgA er mellom øvre referansegrense og 10 ganger øvre referansegrense. Marsh grad 2 eller høyere ved biopsi bekrefter diagnosen cøliaki.

Som det fremgår av ditt innlegg så har gutten en NAV-sikker cøliakidiagnose da to uavhengige målinger begge har vist >10x øvre normale grenseverdi for TG2-IgA (og betydlig økt DGP-IgG). Men diagnosen må stilles av barnelege, så her må dere enten mase på sykehuset og få en rask poliklinisk time (saken er klar), eller finne en privatpraktiserende barnelege som kan gå god for diagnosen.  Alternativt så kan man måtte sette barnet på glutenfri kost siden dere alt har tatt de nødvendige prøvene som NAV krever, og guttten er klinisk syk. Dersom man mot formodning skulle måtte ta tynntarmsbiopsi så gjøres dette i en kort narkose så det merker han ingenting av, men det skulle ikke være nødvendig.

Trond S. Halstensen, 20. mars 2024 17.57

Barnet mitt på 4 år fikk nylig påvist cøliaki etter flere måneder med små og store avføringsuhell i trusa flere ganger daglig. Hen har nå begynt å glutenfri kost (ca. 2 uker), men har stadig uhell. Hen har begynt å bruke bleie igjen når hen vil bæsje og tør ikke lengre bruke potte eller gå på do. Vi bruker store deler av helgen og ettermiddagen på å bytte truser og bleier og det begynner å bli krevende og gå utover alt annet. Jeg er helt rådvill og vet ikke hva jeg kan gjøre for å hjelpe med å stabilisere dette og å gjøre hen trygg igjen på potte/do.

EM, 17. mars 2024 17:47

Ikke lett å gi råd, delvis kan det virke som en psykologisk reaksjon på situasjonen (regresjon) og dels kan det være en måte å få litt ekstra omsorg på. Ny pottetrening/alternative oppmerksomhets"øvelser"? Ikke lett å vite hva som fungerer for den enkelte, men det vil bli borte, hen vil nok droppe det og bli "tørr", men det kan ta litt tid å avlære fordelen av å bli skiftet på (sekundærgevinst som det heter). Dersom han fortsatt har løs mage så håper jeg dere har kuttet ut melk (sekundær laktoseintoleranse, tåler ikke melkesukker, men det blir normalt i løpet av en 3-6 mnd på glutenfri kost). 

Trond S. Halstensen, 20. mars 2024 19.27

Hei, jeg er 26, og i oktober fikk jeg diagnosen cøliaki. Smertene i høyre side mage har aldri gått helt bort, selv på en glutenfri kost. Jeg har slitt med ekstreme magesmerter på høyre side, og blitt sjekket gynekologisk, CT, og ultralyd. Her finner de ingenting. Nå venter jeg på koloskopi. Jeg har gått med smerter lenge og nå er de forverret. Kan dette ha noe med slimhinnen i tynntarmen å gjøre pga av cøliaki? Vet ikke hva jeg skal gjøre. Går på syredempende, og er i kontakt med lege, men får ingen konkret hjelp

Lisa, 18. mars 2024 11:57

Ser du har sendt ulike spørsmål om samme problem. Muligens ble du cøliakidiagnostisert tilfeldig siden de undersøkte deg nøye pga dine sterke smerter, uten at cøliakien var årsaken til smertene. Du får avvente lege-utredningen, men ser de ingenting på CT og ei heller på colonoskopi, så er det neppe noe farlig.

Trond S. Halstensen, 20. mars 2024 19.23

Hei, jeg er 26 år, og fikk cøliaki-diagnose i 2016. Har vært 100% glutenfri siden. Jeg sliter med sterke magesmerter høyre side. Har dette med nedslitt slimhinnen å gjøre i tynntamen som kommer av å spise gluten. Har sjekket meg med både CT og ultralyd, samt gynekologisk. Finner ingen svar. Får lite hjelp av legen. Har blitt henvist til koloskopi. Men nå er smertene såpass sterke at jeg har vært sengeliggende i snart to uker uten svar å få. Derfor prøver jeg mer her, å ser om jeg blir noe klokere

Lisa, 18. mars 2024 12:01

Jeg kan nok ikke diagnostisere deg over nettet. Cøliaki-sykdommen på GFD burde klinge av ettersom du tilfriskner. De sterke magesmertene behøver  i utgangspunktet ikke ha noe med din cøliaki å gjøre, så her må legene finne andre årsaker. 

Trond S. Halstensen, 20. mars 2024 19.20

Hei, jeg har hatt veldig uutholdelige magesmerter i nærmere 1,5-2 uker nå. Vet ikke hva det kommer av, men det blir forverret med matinntak. Føles veldig sårt i høyre side mage, ved tykktarm. Jeg tok nylig rektoskopi hvor jeg måtte tømme tarm. Har verket i magen siden, kan dette komme av det? Det står at det ikke bør tømmes tarm for de som har mageproblemer.

Rita, 19. mars 2024 11:51

Beklager, men det kan jeg nok ikke svare på. Jeg kan ikke diagnostisere deg over nettet. De legene som undersøker deg finner nok ut av det. Lykke til.

Trond S. Halstensen, 20. mars 2024 19.00